Endométriose : quand la douleur n’est pas prise au sérieux (et ça doit changer!)
- 26 janv.
- 6 min de lecture
L’endométriose est encore souvent présentée comme une douleur intime, parfois même perçue comme psychologique, qu’il faudrait apprendre à tolérer. Pourtant, pour celles qui en souffrent, la douleur peut envahir le quotidien et s’étendre bien au-delà du cycle menstruel — s’installer, persister, et finir par redéfinir la relation au corps.
Dans mon article d’aujourd’hui, je vous propose de mieux comprendre ce qu’est l’endométriose, pourquoi elle peut provoquer des douleurs persistantes et diffuses, et comment la physiothérapie peut s’inscrire dans la prise en charge. Il ne s’agit pas de promettre une solution miracle, mais d’éclairer des pistes concrètes pour mieux composer avec le corps, dans une réalité souvent plus complexe qu’on ne l’imagine.
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Comprendre l’endométriose
L’endométriose est une condition inflammatoire chronique dans laquelle du tissu semblable à l’endomètre se développe à l’extérieur de l’utérus.
Ces lésions peuvent se retrouver au niveau des ovaires, des ligaments pelviens, de la vessie, de l’intestin ou ailleurs dans la cavité abdominale. Elles réagissent aux variations hormonales et peuvent provoquer une variété de symptômes : douleurs pelviennes, douleurs lors des menstruations ou des relations sexuelles, troubles digestifs ou urinaires, fatigue marquée et limitations fonctionnelles.
En d’autres termes, l’endométriose peut affecter plusieurs fonctions du corps, et pas seulement le système reproducteur.
On estime qu’environ une femme sur dix vit avec l’endométriose à l’échelle mondiale. Malgré cette fréquence élevée, le diagnostic demeure souvent tardif.
Les synthèses récentes décrivent un parcours rarement linéaire : consultations répétées, hypothèses successives, essais de traitements, périodes de doute ou d’amélioration partielle. Pendant ce temps, les symptômes persistent et le corps continue d’envoyer des signaux qu’il n’est pas toujours simple de faire reconnaître ou de relier entre eux.
Ce qui rend l’endométriose particulièrement complexe, c’est que l’intensité des symptômes n’est pas toujours proportionnelle à l’étendue des lésions observées. Des revues récentes montrent que la sévérité de la douleur ne correspond pas systématiquement aux atteintes visibles à l’imagerie. Ainsi, certaines femmes présentent peu de lésions apparentes, mais vivent des douleurs importantes, alors que d’autres, avec des atteintes plus étendues, rapportent des symptômes plus modérés.
En pratique — et ça peut sembler étonnant —, l’absence de lésions majeures à l’imagerie n’est pas synonyme d’absence de douleur. Cette dissociation entre ce que l’on voit et ce que l’on ressent n’est d’ailleurs pas propre à l’endométriose. On observe d'ailleurs un phénomène semblable en arthrose, où l’importance des changements visibles aux radiographies ne permet pas de prédire ni l’intensité ni la fréquence des douleurs. En clinique, c’est déroutant… mais c’est une réalité bien connue.
Une condition encore trop peu nommée
Malgré sa prévalence élevée, l’endométriose demeure sous-diagnostiquée et parfois banalisée. Cette invisibilité a des conséquences bien concrètes. Vivre longtemps avec une douleur qui n’est ni clairement nommée ni pleinement reconnue peut modifier la façon dont le corps se protège, se contracte et s’organise autour de l’inconfort. Les muscles se mettent en alerte, certains mouvements sont évités, d’autres sont rigidifiés par précaution.
L'endométriose, c'est parfois un peu comme conduire pendant des années avec le frein à main légèrement tiré : on finit par trouver ça normal, mais tout devient plus exigeant.
Les données montrent qu’une proportion importante des femmes atteintes d’endométriose développent une douleur pelvienne persistante, présente même en dehors des menstruations. Dans cette revue, près des trois quarts des études incluses rapportent une douleur chronique évaluée sur des échelles standardisées (VAS ou NRS), et près d’une femme sur deux présente une douleur pelvienne jugée de modérée à sévère au quotidien. À l’évidence, on est loin de quelques cas anecdotiques.
Résultat : la douleur ne se manifeste plus seulement à certains moments du cycle. Elle s’installe, devient plus constante et plus envahissante.
Avec le temps, cette douleur persistante s’accompagne souvent d’une hypervigilance du système nerveux. Celui-ci devient plus réactif aux signaux corporels, amplifie certaines sensations et tolère moins bien les stimulations habituelles. La douleur cesse alors d’être uniquement cyclique ou contextuelle pour s’inscrire dans la durée, influençant la posture, le mouvement, la respiration et parfois même le niveau d’énergie général.
Quand la douleur déborde du bassin
Avec le temps, l’endométriose peut s’accompagner de manifestations musculosquelettiques bien réelles. Douleurs lombaires, tensions aux hanches, inconfort au niveau du bassin ou de la cage thoracique, douleurs cervicales liées à une respiration haute et restreinte : le tableau est souvent plus large que ce que l’on imagine.
Les études rapportent une fréquence élevée de dysfonction du plancher pelvien, fréquemment associée par une hypertonicité plutôt qu’une faiblesse.
Dans cet essai, toutes les participantes présentaient au départ une douleur pelvienne ou génitale modérée à sévère, avec un score moyen d’environ sept sur dix pour la douleur maximale, et plusieurs années de symptômes derrière elles. Les mesures objectives montraient aussi une activité de repos élevée du plancher pelvien, suggérant des muscles déjà très sollicités, parfois en tension constante. Ce n’est donc pas toujours un plancher pelvien “paresseux”, mais plutôt un plancher pelvien qui travaille trop… et ne prend jamais congé.
La posture peut aussi se modifier pour éviter certaines positions douloureuses. La mobilité du bassin et des hanches diminue, la respiration devient plus superficielle, et ces adaptations — utiles à court terme — peuvent finir par entretenir la douleur, en maintenant le corps dans un mode de protection prolongé.
La place de la physiothérapie
La physiothérapie n’agit pas directement sur les lésions d’endométriose, mais elle peut jouer un rôle important sur les conséquences fonctionnelles de la douleur. Les revues récentes montrent que différentes approches de réadaptation peuvent réduire l’intensité de la douleur et améliorer la qualité de vie.
Concrètement, l’intervention vise à redonner au corps des options. Travailler la mobilité du bassin et des hanches, explorer une respiration plus ample, diminuer certaines tensions myofasciales — c’est‑à‑dire des zones où les muscles et les tissus qui les entourent restent contractés ou sensibles de façon persistante, réentraîner le mouvement de façon graduelle. L’objectif n’est pas de forcer — ce n’est pas un concours d’endurance — mais de redonner de la marge de manœuvre au corps.
Exercice et mouvement adapté
L’exercice, lorsqu’il est bien dosé, peut devenir un allié. Les données issues d’essais randomisés montrent que des programmes d’exercices supervisés peuvent diminuer la douleur perçue et améliorer la fonction, même lorsque les symptômes sont présents depuis longtemps.
On parle ici d’exercices choisis, adaptés, parfois très simples. Marcher, respirer, renforcer doucement, bouger sans se mettre constamment à l’épreuve. Dans un contexte de douleur chronique, les émotions, comme la frustration, la peur ou l’impression d’échec, peuvent amplifier la perception de la douleur.
Aborder le mouvement avec moins de pression et plus de curiosité devient alors une stratégie en soi.
Chez plusieurs femmes, le mouvement devient un moyen de reprendre contact avec le corps autrement que par la douleur. Une façon de lui rappeler qu’il n’est pas que fragile, mais aussi adaptable.
Composer avec une réalité complexe
L’endométriose n’est pas qu’une affaire de gynécologie. C’est une condition qui touche le corps dans son ensemble, avec des répercussions physiques, émotionnelles et sociales. Les lignes directrices récentes sur la douleur pelvienne chronique soulignent d’ailleurs l’importance d’approches non pharmacologiques, incluant la physiothérapie, dans une prise en charge globale.
En parlant davantage de l’endométriose, en nommant ses impacts musculosquelettiques et en ouvrant des espaces pour des approches comme la physiothérapie, on contribue à rendre cette condition un peu moins silencieuse. Et surtout, à rappeler qu’il existe des chemins — imparfaits, progressifs — pour mieux habiter son corps.
Pour aller plus loin, mes livres Lève-toi et marche et Plus jamais malade proposent des contenus complémentaires autour du mouvement, de la douleur et de la santé au quotidien.
Je vous recommande également le livre de ma collègue Caroline Arbour, Habiter nos corps, qui aborde avec justesse la banalisation de la douleur des femmes et la nécessité de mieux l’écouter. Il est aussi disponible à la Librairie du Québec, à Paris.
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Références
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